Detrás de un aparente problema de visión en un niño podría ocultarse una enfermedad genética poco frecuente y de alta complejidad, advirtió el Instituto de Seguridad y Servicios Sociales de los Trabajadores del Estado (ISSSTE), al llamar a la población a conocer y visibilizar la enfermedad de Batten.
Detrás de un aparente problema de visión en un niño podría ocultarse una enfermedad genética poco frecuente y de alta complejidad, advirtió el ISSSTE, al llamar a la población a conocer y visibilizar la enfermedad de Batten.
El organismo explicó que la enfermedad de Batten es un padecimiento genético raro que afecta de manera progresiva al sistema nervioso, por lo que su avance suele sersilencioso durante las primeras etapas.
Puntos clave
- La enfermedad de Batten es un trastorno genético poco frecuente.
- Ataca progresivamente el sistema nervioso.
- Uno de los primeros signos puede ser la pérdida o deterioro de la visión en niños.
- El diagnóstico suele retrasarse porque los síntomas iniciales pueden confundirse con otros padecimientos más comunes.
- El ISSSTE exhortó a la población a informarse y contribuir a dar mayor visibilidad a esta enfermedad.
De acuerdo con el instituto, el reconocimiento oportuno de los síntomas es fundamental para que los pacientes puedan recibir atención médica especializada y acompañamiento integral.
El ISSSTE destacó que, debido a que se trata de una enfermedad rara, muchas familias enfrentan un largo proceso antes de obtener un diagnóstico preciso, lo que dificulta el acceso temprano a tratamientos de apoyo y a servicios especializados.
Por ello, la institución invitó a la sociedad a informarse sobre esta condición y a compartir información confiable para contribuir a hacer visible una enfermedad que afecta a cientos de familias que enfrentan esta batalla de manera silenciosa.
Finalmente, el ISSSTE reiteró que la detección temprana y la atención multidisciplinaria pueden ayudar a mejorar la calidad de vida de los pacientes y de sus cuidadores, al tiempo que llamó a fortalecer la conciencia sobre las enfermedades raras en México
Fuente:Xeu
